劇症1型糖尿病発症

   

 

どうも、糖尿です。

 

2017年5月にいきなり1型糖尿病になり、

かなり凹みました。

 

遺伝も体型も関係なく、

10万人に1人の確率で

ある日いきなり糖尿になってしまう貧乏くじ、

それが「劇症1型糖尿病」だそうです。

 

原因不明の難病です。

現代医学では完治できません。

(完治の方法調べていた方、ごめんなさい。。。お気持ちわかります。。。)

 

正直発症した当時は29歳のいい大人が

ビービー泣いておりました。

 

が、

このまま凹んでいても糖尿は治りませんので、

自身の人体実験を通して

「なんだ、糖尿になったけど楽勝じゃないか」

と1人でも多くの人が前向きになってもらえるよう

ブログを始めさせていただいた次第です。

 

 

 

10万人の1のニーズに応えるべく、

イージーな糖尿ライフを書き記していきます。

ブログのこともwordpressもよくわかっていませんが

これからよろしくお願い致します。

 

※2022年6月追記。東京の最高なクリニック。IT強くて予約しやすい。土日もやってて通いやすいので仕事忙しい糖尿向け。日暮里にみんな集合だ。

【神回】僕が通ってる最高のクリニック

 

 

※2022年4月追記!発症から5年、、、Hba1c6.3をたたき出し、障害年金でお金の面もクリアし、人生に何の不安もなくなりました。

a1cが6.3になったので神と呼んで欲しい。

 

※2018年5月追記!発症して入院してからちょうど1年後に書いた記事です。

1年たって知識と技術を身につけ、良い数値をたたき出してます!安心してください!

【これは見てほしいっす】糖尿的決算発表!~血糖値超安定

 

※2018年12月追記!発症から1年半経ったので障害厚生年金申請始めました!マジで見てほしい!年60万もらえるで!

1型糖尿の障害年金(障害厚生年金)3級への挑戦①

 

※2019年4月追記!受給確定!糖尿になって収入が上がってしまった!(笑)

障害年金受給確定しましたぁー!!!

 

※2019年5月追記!この病気におけるストレスをまとめたが、もはや全て解決してしまったという内容。もう安心してください。

【全て解決】劇症1型によるフリースタイルリブレのブログ

 

※2019年8月追記。餃子の王将が大好きだったのに、もう無理かと思って凹んでる同志よ。立ち上がろう!

【結構長文】王将でたらふく食べて血糖値をコントロールしきった夢のある話

 

※パートナーが糖尿になってしまった方々、ちょっと暗いけど、発症時の心情記載してますのでご参照ください。

【アンサー記事】お悩みへの回答

 

※2020年5月追記。TOEIC600点獲れたよ。糖尿関係ないけど、海外の論文読みたいなぁと(笑)

3か月でTOEIC600点を獲った方法論(糖尿関係なし)

 

 

 

あ、あとこの本、すごいです。

炭水化物の量めちゃ乗ってます。

コンビニ、ファミレス、ファストフード、料理、などなど、、

毎日持ち歩いてます。

 

にほんブログ村 病気ブログ 1型糖尿病(小児糖尿病)へ
にほんブログ村

  

劇症1型糖尿病発症」への25件のフィードバック

  1. はじめまして☆インスタから飛んできました!
    実は旦那が劇症型一型糖尿病です。
    しかもglucosemanさんと同じように28の時突然夜中に吐血し、病院に行った頃には血糖値600を叩き出しました!
    それから劇症型一型糖尿病を発症し早6年ほどたちます。
    最初は同じように落ち込みましたが、教育入院などを通してインスリンさえ打てばふつうの人と一緒でいいんだよー
    と言われてようやく復活しました笑
    今はfreestyle リブレになり調整もだいぶ安定してきたようです。
    glucosemanさんのように、ちゃんとした食生活をしていないのでHbA1cは高いですが、、
    長々すみません。すごく励みになりました!

    ブログを読んで医療費が高いのが悩みだったので障害厚生年金を申請したいと思いました。
    難しそうですが、社労士をやっぱり使った方が確実ですかね?
    ネットを見ながらどの社労士さんがいいのか?
    とか仕事もバリバリしていてしかも肉体労働なのでもらえないのか?
    とか悶々としております。

    1. エリティマさんありがとうございます!
      旦那さん大変でしたね。。。
      安定してきて良かったですね。

      問い合わせフォームで連絡くれたら
      障害年金のあれこれお伝えしますよ!

      うまくいけば一気に5年分もらえますよ!
      社労士には10万くらい払えばいいので、任せちゃった方がラクですよ!

      1. ありがとうございます!
        よろしければ色々教えてください!
        やり方が自信がないのですが、問い合わせフォームに連絡すればいいですか?

        1. エリティマさん
          ありがとうございます。
          お問い合わせフォームから連絡していただければ大丈夫です。
          個人情報の扱いについては、一定期間しましたら
          メールを消去するようにしておりますので、ご安心ください。

      2. 初めまして!インスタから飛んできました!
        21歳大学生です。
        私の母(51)も一型糖尿病で、私が産まれる何年も前からこの病気と闘ってきているので、同じような人の話をいつも聞きたくて、今回たまたまインスタを開いていたら見つけられたので嬉しかったです。
        これからもブログ拝見させていただきます!
        このブログを私も励みに、母といろんな話ができたらいいなと思います。
        つらいことも多いでしょうがお身体お大事になさってください。

        1. Ami さん
          温かいメッセージ、ありがとうございます!お役に立てますよう頑張ります!

          つらいことよりも勉強になること、得ることの方が多いので
          楽勝ですよ!

          これからもよろしくお願い致します!

  2. 妹さんのブログからきました。
    応援しています!
    タメかな?(平成1年早生まれです)

    1. ぬこさん
      ありがとうございます!
      1987年=昭和62年生まれなので、
      若干パイセンではあります。

  3. コメ失礼します。
    去年の2月に劇症になり高低差が激しく上はHI下はLOで平均は260前後です。
    因に同じリフレを使用!
    A1cは10前後でインスリン抗体があるらしく人より効き目が1、2割悪いとの事で主治医もちとお困りの様子(笑)
    お互い楽しみながら糖尿病と付き合いましょう。

    1. 劇1さん
      コメントありがとうございます!!!

      そうですか!薬は人によって効きも異なるかと存じますので、

      まずは3食決まった時間に食べる&野菜からくう&3食摂取する糖質量をなるべく均一にする

      がいいかもしれません。

      平均の血糖値やA1cも下がっていくといいですね!一緒に楽しみましょう!

  4. 6月24日から劇症1型糖尿病を発症しました。
    1ヶ月経ち、まだまだ自信がつきません。
    自分のやり方が合ってるのか?
    なにが正解かがわかりません。
    打ってさえいれば生きれる。子供と居られる。が、最終的にあるから頑張れるのですが。
    やはり気持ちには波があり押しつぶされそうになります。
    劇症の方があまり居ないのでブログ楽しみにしています‼︎色々な情報有難いです‼︎

    1. お!またまた入門者ですね!
      sayakamanさん、苦しくも楽しい糖尿の世界にようこそ!

      https://glucoseman.com/angel
      ↑入院費が少しでもうきますように!

      健康番組で「糖尿になりますよ!」と医者が警告するたびに、
      「もうなっとるわボケが!」と目覚まし時計を叩きつけそうになる、
      いまだ未熟な精神のGlucosemanです。こんにちは!

      このブログにたどり着いた時点で他の患者さんより大幅リードですよ!

      気持ちの波なんて五十嵐カノアばりに乗りこなしましょ!

      「今日ビッグウェーブきとるわ~。いっちょかましたろ」みたいなノリでOK!

      口癖変えて(ネガティブ封印)、ポジティブな曲ばっか聞いて、
      あれこれ研究して行動してれば大丈夫っすよ。ブログも始めてみません?たのしいよ。

      https://www.youtube.com/watch?v=S86ppy4jdxg
      ↑プレゼント

      https://glucoseman.com/%e3%83%aa%e3%83%96%e3%83%ac%e3%81%ab%e3%81%a4%e3%81%84%e3%81%a6%e8%aa%ac%e6%95%99%e3%81%8f%e3%82%89%e3%81%a3%e3%81%9f%e8%a9%b1#comment-982
      ↑こっちにも不安な人たくさんおるで。元気出していきましょ。

  5. 初めまして。今年の2月に劇症を発症しました。妹さんのインスタよりこちらのブログを拝見しました。すごく、すごく、ポジティブで、あれ?一型のことそんな悩まなくてもいいのかな??っと思えるくらい、元気の出るブログです。まだまだ気持ちの整理がつかず、一喜一憂する日々ですが、今後もこちらのブログを通して、クスッと笑わせてもらいます!!

    1. おいっす!

      視力落ちて高額なコンタクト買って視力維持するでしょ?

      インスリン出なくて注射すんのも
      おんなじおんなじ!

      1. 初めまして。
        私も劇症一型糖尿病です。
        20才の時に発症しました
        体調不良が続き、意識不明になり救急車で運ばれICUに入り、その間に様々な検査をされていた様で意識を取り戻した時には夫や両親が部屋の外で泣いていて何が何やら分からず目を覚ましたのを覚えています。

        発症から10年。その間に子供を三人出産しました。
        二種類の注射、血糖測定器が命綱ですが
        毎日楽しく過ごせています。
        お互い、これからも頑張って行きましょう
        !!

        1. どわあ!しばらく更新せずすいません!コメントありがとうございます!!!

          Kcamamさんは大先輩ですね!お子さんもたくさんいらっしゃって、親としても大先輩やわ。

          いや~当時は怖かったでしょうね、Kcamamさんもご家族の方も。
          でも、プラスに捉えて行動しまくればなんてこたないですよ。
          同じようにマイノリティな人たちに対して優しくもなれますから人間的にも魅力アップですしね。

          僕はもうメンタル面は超越というか解脱したので、
          「コンタクト無かったら目が見えないのと一緒やん?俺にとってのインスリンはそんなもん」
          の感覚で生きてます。

          一緒に楽しみましょう。
          医療費控除申請し倒しましょう。
          買い物は全てマツキヨで品目名の無い領収書をもらいましょう。
          タクシー使ったりましょう。

          I  love 糖尿な自分。

  6. 初めまして、昨年5月頃発症、6月より入院した1型糖尿病患者です。当初、抗体ネガティブでしたが主治医の判断が早くすぐに1型の診断が出ました。
    発症当時1.1だったCペプチドはその後、急激に落ちだした模様で年末に0.2に。正式に突発性1型糖尿病1b型と診断されました。その間コントロールには非常に苦労しました。
    発症1.5年の来年には障害年金の申請をする予定です。会社の総務は通常勤務者なので雇用枠的に大歓迎で全面サポートとのこと。医師もいつでも言ってくださいとのことでした。
    低血糖には悩まされますが私も食事、お酒、運動と楽しんでいます。

    1. kyounahoさん!はじめまして!コメントありがとうございます!新たな入門者ですね!(笑)
      主治医優秀ですね!僕は研修医の診断ミスで救急車で運ばれましたよ。

      糖尿なんて超余裕ですよ!僕はもうHba1c6.5-6.8で、
      平均血糖値118の数字出してるんで人生楽しいです!

      サラリーマンなら障害年金は余裕ですし(ブログ参考にしてください。収入上がりますよ!)、
      環境にも恵まれてそうですね!

      食事も心配しないでください!
      この世の「糖質ゼロ商品」は大体真実なのでそれ系のお菓子やジュースも食べ放題!
      キリンも糖質ゼロビール出ましたしね!

      もちろん、糖質高いものもインスリンぶっこみながら食べ倒しましょう!

      何も病気なくて暴飲暴食し続けて、ある日倒れるより、
      早い段階で病気を持っていた方が色々マネジメントするようになるから
      健康でいられますよ、絶対。
      病院通うから、健康診断も月一になっていろいろ発見早くなる。

      「一病息災」で楽しんでいきましょう!
      kyounahoさんのとびっきりのご多幸を心よりお祈り申し上げます!!!!!!

  7. はじめまして。
    劇症1型と診断され、先週退院したばかりの55歳のオヤジです。
    発熱、頭痛、胃痛、倦怠感があり風邪と思い、近くの医者に診てもらったら、先ずは時節柄コロナを疑われ抗原検査を受けるも陰性となり、胃薬と鎮痛薬を処方され帰宅、次の日から熱も下がり、2日後に会社に出勤するも、昼から調子が悪くなり、また熱が上がりだし、脈拍は120ぐらいになり、異常に喉が渇きだしたので会社を早退し、再度同じ医者に診て貰らい、PCR検査を受け抗生物質を処方され帰宅しました。PCRの結果は2日後との事。(結果陰性でした)
    家ではポカリスエットをがぶ飲みするも夕飯は食べられず、夜中は嘔吐し続け殆ど寝れず朝を迎え、救急車を呼んで総合病院に行き、劇症1型糖尿病と診断され即入院しました。この時血糖値は800オーバーでし
    た。
    この歳で劇症1型は非常に珍しいとの事で、先生方も興味深げでした。
    今まで人間ドックで血糖値は常に正常値だったので、最初は何を言っているのかさっぱり解りませんでした。次の日ぐらいから漸く自分の病気がどういうものなのか理解し始め、大変なショックを受けました。
    ベットの中でスマホで1型糖尿病を検索すればするほど落ち込んでいたところglucosemanさんのブログに出会い非常にポジティブな内容に元気付けられました。
    新米の1型患者なので、今まで聞いたことが無かった専門用語が多く、一つ一つ勉強していきたいと思います。
    これからも元気なブログを更新して下さる事を楽しみにしています。
    長文失礼致しました。

  8. Puffsさん!コメントありがとうございます!
    僕と同じパターンです!生きてて良かったですね!ひと眠りしてたらケトアシドーシスで死んでましたよ!!!!!無事でよかったですね!!!

    ネットの病気系ブログは愚痴とか多くて苦手なんですよね~
    愚痴っても人生好転しないですよね。

    だから今回のような感想を言ってもらえるととても嬉しいです。

    これから体力は若干落ちるのと、
    治療費はかかりますが、
    下記の記事の通り、慣れて時間が経てば大体ストレスは解決します。
    障害年金もらえれば収入増えます。
    医療費控除で節税もできます。

    https://glucoseman.com/free-style-libre

    僕はピザだろうが酒だろうが食べまくり飲みまくりです(笑)
    あっ、糖質ゼロのコーラやビール、お菓子なんか味のクォリティ高いから
    糖質ゼロの食事も楽しいですよ。

    Puffsさんは55歳とのことですが、
    これから毎月お医者さんに通うことになるので、
    毎月体の数値データを確認できるようになります。

    それって滅茶苦茶メリットあるじゃないですか!

    この病気にならなかったら、どこかが悪くなってもすぐに気づけないですよ。
    1年に1回の健康診断って、冷静に考えたらリスキーですよね!

    でも糖尿患者は毎月健康診断するので、異変があればすぐに気づけます。
    気にして運動もするようになったりします。

    「一病息災」ですね!マネジメント力上がって逆に寿命アップ!

    生き残れましたし、体のマネジメント能力上がるし、
    おそらく収入も上がるし、苦しんでる人の気持ちも理解できる優しさがアップするし、
    55歳の発症がレアならこれからの人生の履歴が全て後世の役に立つし、
    糖質に詳しくなるので糖質ダイエットをしている方々と仲良くなれます。
    もう人間性とかコミュニケーション力とか超絶アップしますよ。

    素晴らしい人生の第二部がスタートしてしまいましたね。
    おめでとうございます!

    1. 早速前向きなご返信有り難うございます。
      気持ちが楽になります。

      今は暴れる血糖値を調教する事に注力しようと思っています。
      また分からない事が有ればいろいろ教えて下さいね。

  9. はじめまして
    2022年の8月に突然1型糖尿病を発症し意識不明で倒れICUに入り血糖値1000で1か月入院して退院し、やっと今年の8月を迎えられた者です。

    発症時呼吸困難のような症状が出て町医者に行きましたが時勢もあり診察をあからさまに拒否。そんな病院無い(母親の病院と間違てるのかも)のにかかりつけ医に行けと怒鳴られながら倒れそうなのに何もしてもらえず家に戻り、その後昏倒。救急車で運ばれました。

    嘔吐して食べれなくなるという事は実は子供の頃から何度もあったので、↑の方の話を読んで子供の頃から症状あったのかなぁといぶかしんでいる次第です。1型なのでどうにか頑張ってこちらのブログを読みながら勇気をもらい頑張ろうと思いました。

    こうした経験を共有いただきありがとうございます。頑張ります。多くの同じ病を持つ人の上に幸せがたくさんありますように祈ります。

  10. どわああああ!
    1000?!ワンサウザン?!千?!千尋?!

    すごいですね。
    大台きましたね。

    いつか居酒屋で鉄板ネタになるはずですよ。
    1000は中々いないです。
    血液がマックシェイクですね。

    それにしても大変でしたね。。。
    不安だったと思います。
    恨めしかったと思います。
    めちゃメンタルにきたと思います。

    まずは今生きてることを
    盛大に祝いましょう!
    生きていて良かった!
    生きていて良かった!
    https://youtu.be/uAXibMc74oY

    本当に死ななくて良かったです!!!!
    意識失ってそのままあの世のパターンもありますからね!!
    ラッキーでしたね。

    入院費なんかは高額療養費制度とか上手く使って下さいね。

    そして、ようこそ糖尿の領域へ!
    このブログの内容いくつか読んでみてください。数ヶ月したら全てイージーモードです。
    好きなもの食べて飲んでa1cは6.3で最高に快適です。

    難病患者というアイデンティティも備わります。

    好きなもの、また食べれますよ。大丈夫。
    人付き合いだって余裕。
    インスリン注射なんて、コンタクトと変わんないです。

    回復したらとりあえず町医者を処刑して、
    それから通いやすいクリニック見つけてリブレ手に入れてインフラ整えて、

    何をどれだけ食ったらどんだけ血糖値に影響さるか&インスリンがどのくらい効くのかを軽く研究して、

    大体マネジメントできるようになって、

    1年半経ったら障害年金申請して、

    みたいな感じでドンドンアップデートしちゃいましょう。

    何かあればいつでもご相談ください!!!!

    僕は糖尿になってから出世したり子供できたりと人生全て上手くいきだしたので、
    mofaさんもきっとたくさんの最高が待ってるはずです!!!!!

    1. こんにちは。

      優しいコメントありがとうございます。家族の問題もあったりして、とても孤独に過ごしていました。生きていて良かったって自分の為に自分でも思えなかったので、こちらの優しいコメントを拝見して涙が出ました。そう言ってほしかったのかもしれません。

      親の介護をしながら暮らしていましたが、退院日に倒れ搬送されたからなのか、弟が母親を私がいない間に連れ去りました。そしてその件に関する書類一切をすぐにまとめてもってこいと入院中なのに脅してきました。

      退院して2日目にほとんど歩けもしないのに、弁護士へ依頼をしにいって、その後母親の一切の書類をわたしましたが、入院費用などを自分のお金から払えと雇ったはずの弁護士からも言われ、もう納得しないし自分の考えをそのままぶつけ続ける弟にも対応できなく、弁護士を雇ったにもかかわらずその弁護士も全く仕事してもらえず。

      書き損ねたのですが、倒れたのが2021でやっと夏の終わりを迎えられ、1年間生きながらえたのだなと安心したところでした。こちらのブログ見れてよかった。1型糖尿病は理解されづらいし、なんかこの病気のメンバーでゆるーく心配を共有したり励ましあえるコミュニティがあったらいいのに!って今本当に思います。自分はゲームのコミュニティなどは運営していますが、この病気と生きていくためにglucosemanさんのような前向きの体験を共有しあえる場所などがほんとうにあったらいいのにって思いました。

      こちらのブログを参考に私もこの先も色々できるよう自分の為に頑張ろうと思いました。連れ去られた親には全く会えずコンタクトも出来ません。でも今は自分の病に向き合う事を優先しようと思ってその事は考えないようにはしています。(怒鳴りちらしこちらの言う事を聞かないし介護中何度も連絡をしてもこちらの話さえ聞こうとしなかった弟と渡り合う自身が今はないのです)

      そんな中読み応えのあるコンテンツと提供してくださったglucosemanさんにコメントをいただいて本当に勇気が出ました。ありがとうございます。ブックマークしたので何度も何度も読んで元気を貰おうと思っています。

  11. mofaさん
    お返事できておらずすみません。
    ご家族のこと、大変だったんですね。
    私も祖母が認知症で両親がノイローゼ気味ですのでお察しします。

    mofaさんは大変な思いをされて、本当に辛かったと思います。
    でも、
    客観的に状況を見ると、

    介護するメンタルと体力があって、
    退院後に弁護士とやりとりする行動力があって、
    腹立つ人間に危害を加えず諫める自制心があって、
    ゲームのコミュニティを運営するリーダーシップとマネジメント能力、
    涙を流すなど喜怒哀楽を普通に表現できる豊かな感受性があります。

    ここまで素晴らしい長所をお持ちなので
    今の問題はきっと全部解決できるんじゃないかなと
    感じました。

    上記コメント、うさんくさい宗教家みたいですが、
    僕的には素でやってるので受け止めてもらえると嬉しいです。
    (これまで結婚式のスピーチを重ねたおかげで長所を見つけるのは上手になりました(笑))

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。